Pourquoi les écoles ferment-elles leurs portes devant Emna ?!

ecole-portes-emna-tunisie-sante-enfant-pediatrieCe qui captera tous ceux qui la verront, c’est un sourire rayonnant à toute épreuve ! Elle ne passera pas inaperçue, non pas parce qu’elle est différente, mais surtout parce qu’on sera accroché par son regard vif et son large sourire.

Mais ce visage, souriant et tellement innocent, est hélas dépeint d’un air de douleur. Il s’agit d’Emna S., un enfant de six printemps qui souffre d’infirmité motrice cérébrale (IMC).

 

De quoi souffre Emna ?

L’IMC est un trouble du mouvement et de la posture dû à une lésion cérébrale ou à une anomalie du cerveau apparue au cours de son développement. Elle provoque de nombreuses difficultés physiques, notamment une spasticité sévère. Celle-ci peut faire obstacle aux activités quotidiennes de la vie et altérer par conséquent les capacités fonctionnelles. L’IMC se traduit par une raideur et une contraction exagérée du muscle. Ce qui peut amener à des déformations des membres et du tronc. Le sujet peut alors souffrir de mouvements involontaires, de difficultés à marcher ou à se déplacer, de difficultés à avaler et de troubles de la parole, de faiblesse musculaire et de rigidité.

 

« A sa naissance, je n’ai rien vu venir, dit sa mère. Sauf que lors de sa première visite chez le pédiatre, il a détecté une jaunisse. Et lorsqu’il a évalué son taux de bilirubine, ce dernier s’est avéré élevé… Hélas, ce problème n’était pas détecté à la naissance… Le médecin m’a alors avisé quant aux risques qui menacent ma petite Emna. Elle grandissait avec les bras fléchis en arrière. A six mois, elle n’arrivait toujours pas à s’asseoir.

Les examens n’ont pas révélé d’anomalie cérébrale au niveau des noyaux gris, mais tout ce qui est musculaire était atteint ! Son médecin m’a dirigé vers un kinésithérapeute. Il lui a fallu beaucoup de séances de rééducation, mais surtout de patience, pour assouplir ne serait-ce qu’un brin la rudesse de ses muscles. A quatre ans, elle ne maîtrisait pas encore la parole.

 

Ensuite, c’était le tour de l’ergothérapie. Aujourd’hui, Dieu merci, elle arrive à marcher beaucoup plus facilement. L’atteinte est bien plus visible au niveau des membres supérieurs que ceux inférieurs. Emna arrive aujourd’hui, également, à parler et à communiquer avec le monde extérieur. Toute sa difficulté se pose principalement au niveau des mains. Lorsqu’on lui demande de tenir quelque chose, elle fait des gestes involontaires. Elle est consciente de sa différence.

 

A présent, et comme la science avance, nous avons entendu parler d’une spécialiste qui, à l’aide d’une opération chirurgicale, arrive à améliorer nettement la qualité de vie des enfants atteints d’IMC. Mais c’est un chirurgien français installé en France. Je suis arrivée à décrocher un premier rendez-vous pour le mois de mars 2013 pour qu’il diagnostique son cas. Si jamais l’opération est possible, cela permettra à Emna à avoir une plus grande maîtrise de ses membres. On ne perd pas espoir ! Et j’espère que ma fille ait enfin la capacité de maîtriser ses gestes. Mais ce qui affecte Emna aujourd’hui, c’est qu’aucun établissement scolaire n’ait accepté de la prendre ».

 

Absence d’institution spécialisée

A six ans et quelques poussières  Emna  se retrouve contrainte à passer toutes ses matinées…à la maison. Les après-midis, elle les passe dans un centre de rééducation. Au jour d’aujourd’hui, elle ne demande qu’une seule et unique chose à la vie : aller à l’école et apprendre à se frayer son propre chemin dans la vie comme tous ses pairs…. Pourquoi fut-elle privée de ce droit ? Que fut son crime pour une sentence aussi lourde ? Et bien l’alibi des directeurs des écoles publiques à ce propos c’est que la petite Emna va perturber le déroulement des cours !

Décidément, avoir à gérer une infirmité motrice cérébrale ne s’avère pas suffisant comme châtiment ! Il fallait en rajouter un autre mal : la priver de ses études. «L’on a beau chercher des institutions spécialisées, il n’y en avait pas ! Nous l’avons inscrite dans un centre, mais ce dernier s’occupait des handicapés mentaux. Ce n’était pas le cas de ma fille ! On ne pouvait pas non plus l’inscrire dans un jardin d’enfants, parce qu’il lui faut une assistance spécialisée », ajoute la maman dépitée.

 

De fait, Emna manie certes très difficilement ses bras. Et c’est cet handicap qui l’empêche de maîtriser la maniabilité de ses mains et de ses doigts. Oui, mais est-ce une raison pour l’atteler à une vie sans cours, sans études, sans camarades ? Les parents d’Emna ont proposé que leur fille soit accompagnée par une Assistance à la Vie Scolaire (AVS), mais même cette option leur fut refusée. Il s’agit d’un adulte qui peut accompagner les enfants souffrants d’handicap pour les assister et les aider à écrire. Les
parents étaient prêts à payer de leur poche le salaire de l’adulte en question. Et le salaire pour ce service d’accompagnement devrait coûter aux environs de 400dt par mois.

 

L’impasse

Doit-on préciser que la petite Emna a un quotient intellectuel au-dessus de la normale. Les résultats des tests qu’elle a subis à l’hôpital Razi en témoignent. Mais son vif intellect et son esprit assoiffé d’apprendre ne semblent pas suffisants… Et c’est justement cette conscience qui l’affecte. Endolorie ? Elle l’est ! Il suffit de plonger dans son regard pour voir un arrière-goût de tristesse… Mais ce qui affecte Emna, ce n’est pas l’infirmité en tant que telle ! Elle est consciente qu’elle est différente des autres et semble s’y adapter. Mais elle est surtout consciente que ce mal qu’elle n’a aucunement choisi, lui impose un mode de vie auquel aucun enfant n’aspire.

 

« Elle est extrêmement sensible. Durant tout l’été, elle savait que nous faisions le tour des écoles. Elle était aux aguets. Dès mon retour elle me posait la question et elle voulait savoir si finalement elle va avoir une place dans le rang des écoliers…Mais en vain ! Je voyais la déception dans ses yeux.

 

J’étais doublement endolorie. Parce qu’affliger un tel « châtiment » à ma fille et qu’elle en soit consciente, c’était vraiment dur à gérer. Le tout avec notre incapacité en tant que parents à lui garantir l’un des droits les plus élémentaires dont jouit chaque enfant et qui est la scolarité. Ailleurs sous d’autres cieux, il existe des lois qui protègent les droits des enfants qui souffrent d’infirmité notamment celle de motricité cérébrale. Ici, hélas, les enfants qui souffrent d’infirmité motrice cérébrale ne sont protégés par aucune loi !

 

D’autres enfants, notamment les autistes, les dyslexiques…appartiennent à des classes nommées CLIS, il s’agit d’une classe d’intégration scolaire dont bénéficient les enfants qui souffrent de difficultés scolaires, mais des enfants comme ma fille, n’ont décidément pas de place ! J’ai essayé de l’inscrire dans une école française et ils m’ont bien dit que la priorité est aux enfants français. Certaines écoles m’ont promis de l’intégrer l’année prochaine si j’assure la présence d’une AVS, j’espère qu’ils vont tenir leur promesse», conclut la maman d’Emna.

 

Une journée dans la vie d’Emna

Lorsqu’on plonge dans son regard, l’on voit une multitude d’émotion… Emna souffre déjà de la difficulté à maîtriser les gestes de ses bras. A chaque fois qu’elle doit faire usage de ses mains, ces derniers deviennent assez raides. Ses gestes ne sont pas totalement volontaires. Armée de courage, de persévérance et de bonne volonté, elle double d’effort pour tenir sa cible avec ses mains. Il s’agit d’un exercice quotidien qu’Emna s’efforce à faire à chaque fois qu’elle est appelée à écrire, à ranger, à tenir quelque chose dans ses mains. Sur le plan intellectuel, elle fait preuve d’une intelligence très pointue et d’une sensibilité à fleur de peau ! Mais en dépit de tout, c’est une petite fille. Une enfant comme les autres indépendamment de sa différence. Ce qui l’aide à s’en sortir jusqu’ici c’est la patience, l’amour des siens et sa volonté ainsi que celle de sa famille.

 

Oui, Emna est entourée, elle est encouragée pour chaque défi qu’elle relève. Et elle en fait ! Plusieurs par jour ! Le matin, lorsque ses parents se rendent au travail et ses sœurs à l’école, la petite Emna reste chez elle avec la femme de ménage. Les après-midis, elle se rend dans un club qui est sous forme de centre de rééducation. Un centre qui, jusqu’ici, ne trouve aucune légalité

 

« Emna est une fille exceptionnelle. Elle est douce, intelligente et très sensible. Et des enfants comme elle, il y en a beaucoup en Tunisie. Hélas, ils ne trouvent aucune institution spécialisée pour les accueillir et les aider. Ici, je fais de mon mieux pas seulement en tant qu’ergothérapeute. Je vois la souffrance des enfants et celle des parents.

 

Certains de « mes » enfants peuvent aller au jardin d’enfants ou à l’école. D’autres, comme c’est le cas d’Emna, ne sont pas acceptés parce qu’elle est différente. Alors ici, on lui donne des activités adaptées à son cas pour l’aider à utiliser ses mains. Le club d’après-midi regroupe 4 à 5 enfants. Je fais en sorte de regrouper les enfants qui ont des niveaux proches. Et nous travaillons ensemble selon un planning. Ils ont une heure de psychomotricité où ils sont suivis par une spécialiste. Ensuite, ils passent la deuxième heure à faire du découpage, du collage, du coloriage. Tous les exercices sont adaptés à l’enfant selon la difficulté qu’il présente. Nous avons donc ici des psychomoteurs, des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, des orthophonistes et des enseignants.

Et plus la prise en charge est précoce, plus l’enfant a de meilleures résultats. Mais il s’agit d’une prise en charge onéreuse et il faut que l’enfant ait quelqu’un de disponible pour qu’il le ramène et le ram
asse. Et nous n’avons aucun statut légal, j’ai beau essayer avec les forces compétentes, personne ne s’occupe de ces enfants à difficultés ! L’on n’a même pas de cahier de charges qui régit ce domaine », révèle l’ergothérapeute d’Emna.

 

Dans ce club, nous avons vu un bon nombre d’enfants présentant des difficultés. Ces petits sont pourtant les enfants de la Tunisie. Et la Tunisie est leur mère patrie. Où iront-ils ? C’est ici qu’ils sont nés ! C’est ici qu’ils doivent jouir de tous leurs droits ! C’est ici qu’ils doivent se traiter, c’est ici qu’ils doivent étudier et être entourés et aimés ! Nous ne manquons pas de compétences. Ce qui nous manque c’est le cadre légal ! A quand des institutions spécialisées qui s’occupent de ces enfants à difficultés particulières ? A bon entendeur !

 

Bibi C. et E.K.L.

 


 

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